Verwarring door de zorg
oproep tot een guerrilla tegen de onverschilligheid

De wereld van de zorg
Sinds enkele jaren kom ik in het wonderlijke deel van de samenleving dat ‘zorg’ heet. Eerst was dat bezoek incidenteel: een ongeval, een ziek familielid, een opdracht – incidenten brachten mij in de wereld van de zorg. Nu mijn beide ouders verpleging behoeven en mijn knieën verslechteren word ik een vaste bewoner van die wereld. Dat brengt me in verwarring. De mensen die voor mijn ouders zorgen doen hun best. Ze zijn aardig, in doorsnee bekwaam. Mijn zeer demente vader woont in een fris tehuis op het Zuid-Hollandse platteland. Mijn licht dementerende moeder revalideert in een stedelijke omgeving in Gelderland.

Op bezoek
Pa bezoek ik wekelijks – we gaan samen naar de kerk. Ma zie ik dagelijks op weg van werk naar huis – korte bezoekjes. Pa krijgt ook dagelijks bezoek van zijn lieve, jongere vrouw. Mijn ouders hebben niet te klagen aan belangstelling van de familie. De verzorging is behoorlijk – afgemeten, netjes. Klachten? Niet echt. Maar als ik de auto wegrijd bij moeder steekt de woede op – dit verdient ze niet! Vertrekken bij mijn vader doe ik met grote tegenzin – het liefst nam ik de man mee. Het zou hem verwarren als ik dat werkelijk zou doen, en ik vrees dat ik hem soms zou verwaarlozen. Toch heb ik het beeld dat ik als kersverse alleenstaande man in een antikraakpand samen met pa op het platteland van de Achterhoek een goed leven zou kunnen leiden.

Gebrek aan moed, teveel aan gezond verstand?
Maar ik durf het gewoon niet aan. Gebrek aan moed, teveel aan gezond verstand? Mijn moeder ook in huis nemen? Als ze elkaar ontmoeten met hun versleten bewustzijn is er veel vrolijke genegenheid. De droom van ieder kind met gescheiden ouders: de ouders weer vereend… ik kan het me zo maar voorstellen. Maar ik doe het niet. Mijn drukke adviespraktijk. Mijn levensstijl. Twee oudjes in huis. En dan de familie. Er is een wereld aan mogelijkheden, waar mijn hart rust zou kunnen vinden, die ik niet ga betreden. En er is de wereld van de zorg, die mijn hart onrustig maakt, waaraan ik mijn ouders onderwerp. En die mij ook drillt en fatsoeneert tot een gehoorzame, gefrustreerde mantelzorger.

Cliëntenperspectief
Tegen die achtergrond zei ik van harte ‘ja!’ toen ik werd gevraagd voorzitter te worden van het bestuur van de stichting Cliëntenbelang in Utrecht. Mijn persoonlijke worsteling zou ik constructief kunnen maken door het zorgsysteem te verbeteren, menselijker te maken. Inzet van de stichting is de zorg te laten werken vanuit het perspectief van de cliënt – mijn vader, mijn moeder; hun beleving zou centraal moeten staan. De organisatie van Cliëntenbelang bestaat uit mensen waarin ik een zelfde passie herken. Goeie mensen.

Hogere orde frustratie
Maar langzamerhand ontstaat bij mij een frustratie van een hogere orde. Waar zijn we mee bezig als cliëntenorganisaties in Nederland? Wordt Pa daar beter van? Krijgt Ma menselijker zorg? Ik kan jaloers zijn op Alzheimer Nederland. Die kunnen zich focussen op ziekte. Bewustzijn bevorderen aan de kant van de klant, ondersteuning en sturing bieden bij het geneeskundig onderzoek. Daar help ik graag aan mee. Maar wij, algemene clubs, hebben te worstelen met een veelkoppig beest dat bovendien een perfect inpakmechanisme heeft voor kritiek. Cliëntenraden, klachtencommissies, wet en regelgeving, bekostigingsstructuren. Alles wat je aanpakt beweegt mee. Het is alsof je op een afstandsbediening drukt waarvan de batterij leeg is. Praten met collega-bestuurders helpt maar een beetje. Ook die hebben die frustratie op systeemniveau. Ook die hebben overigens die ingetrainde verwarring rond de zorg, waar ik zelf ook zo’n last van heb.

Je moet goed in de puree zitten voor je er uit wil komen
Je moet goed in de puree zitten, wil je er uit komen – dat zou Johan Cruijff waarschijnlijk zeggen. Twee weken geleden ging ik ’s avonds vrij laat (rond 9 uur) even bij Pa langs. Geen verzorging te bekennen. Een van de dames liep schreeuwend over de gang – grote onrust bij de anderen, er werd geslagen en Pa huilend van de paniek probeerde met z’n rolstoel naar buiten te komen. Vreselijk. Pa meegenomen naar z’n kamer. Gekalmeerd voor zover mogelijk en serieus aangekleed om mee te nemen naar Halle. ‘We gaan hier weg Pa’- daar was hij het van harte mee eens. Meegenomen naar de hal, uit de hel van de afdeling en toen toch maar weer op zoek naar de verpleging. Via de voordeurbel contact gekregen. Ze ‘waren erg druk en onderbemand’ – ik heb de Heere God ernstig aangeroepen en gemeld dat ik mijn vader zou meenemen. Toen was ik een groter probleem dat wat ze ook aan ander gedonder te doen hadden. Ze kwamen met twee mensen naar beneden en probeerden eerst mij te kalmeren, maar ik heb ze er op gewezen dat ze een groter probleem hadden met die onbemande afdeling.

Kiezen: prioriteit bij de mensen
Die keuze, om daar de prioriteit te leggen, bracht mij ook bij zinnen. Het ging niet om mijn verdriet en schaamte om Pa’s ellende, het ging om de situatie van die oude mensen op de afdeling. Enigszins rustig kon ik ze meedelen dat ik mijn vader zou evacueren als ze niet voldoende bemensing zouden regelen voor deze avond. Nu. En wonderlijk genoeg gebeurde dat direct. Intussen ga ik als dat zo uitkomt even bij Pa langs om te inspecteren of er voldoende bemensing is. Dat valt niet mee – hoewel ik de ellendige situatie van een paar weken geleden niet meer aangetroffen heb.

Andere interventies nodig
Het incident heeft mijn houding veranderd. Het zorgsysteem is in een toestand geraakt die goede oude systeemdenker Bateson ‘Uptight’zou noemen. Iedereen rukt er naar believen aan, maar het systeem is intern stabiel in z’n verwarring. Je moet op een andere manier interveniëren als je vanuit het perspectief van de klant bezig bent. Niet zeuren over geld. Niet over regelgeving. Want daarin zitten evenzovele excuses om je frustratie te kanaliseren richting hogere overheden – die intussen hun eigen ongevoeligheid hebben georganiseerd rond zorgpaniek. Nee, de interventies op het meest praktische, intermenselijke niveau – daar zouden we eens aan moeten werken. En dan niet ‘klachten indienen’, ‘verbetering klachtenprocedures’, ‘versterking kwaliteitszorg’ of welke systeemverandering je ook zou kunnen verzinnen die het probleem van mensen verheft tot systeemproblemen. Nee, het probleem aanpakken waar het ligt: bij de verwarde menselijke verhoudingen.

De vergulde zak
Dat zou bijvoorbeeld betekenen dat als de kamer van mijn vader vervuild is – als de gasvormige muizen onder het bed stuiven en de korsten onder het keukenkastje voedsel gaan vormen voor hogere dieren… - dat je dan gewoon eens schoonmaakt. Oh ja, en dan het vuil verzamelen en aanbieden aan het verantwoordelijke personeel. De manager bij voorkeur. ‘let je daar wel op?’. Het vuil in een doorzichtig zakje, zodat het als reminder op het prikbordje met managementleuzen kan worden geprikt. Als de zaak in een half jaar niet verandert (bij drie zakjes bijvoorbeeld) dan ‘de vergulde zak’ aanbieden aan de betrokken manager. Je zou daar dan pers bij kunnen halen. Dat soort van actievormen. Een guerrilla tegen de onmenselijkheid. Tegen de onverschilligheid – het afschuiven, het formaliseren, het excuussysteem van de zorg.

Werk aan de andere kant van de deur
Is er dan geen personeelstekort in het verpleeghuis van mijn vader? Het zou best kunnen. Maar als de zaak uit de hand loopt kunnen ze mij, mijn broer, en wie niet ’s nachts bellen om een handje toe te steken. Dat ze dat niet doen, dat zou ik ze kwalijk kunnen nemen. Ik zou ze niet kwalijk nemen als ze mij terecht storen. Maar ze willen niet bellen, ze willen het structureel regelen. Niet makkelijk doen, maar moeilijk doen. En ik weet van wajongers die voor erg weinig geld (1800 Euro per jaar) dolgraag zouden meedraaien in het tehuis. Sterker nog. Als we het nou eens niet zouden hebben over de eeuwige strijd om meer geld, maar om de vele mogelijkheden om mensen zonder werk in te zetten tegen minimale kosten, dan weet ik dat we voldoende handen aan het bed van Pa kunnen regelen.
Een maatje van me probeert mensen aan het werk te krijgen, zit in die sector en loopt op tegen de angsten en frustraties van het management van de zorg: het is zo lastig. Laten we dat maatje eens van vrienden gaan voorzien, als vrienden van de cliënt in de zorg. Gevalsgericht, mensgericht, praktisch – voorbij de verwarring en de frustratie werken aan verbetering.

Guerrilla tegen de georganiseerde onverschilligheid in de zorg
Mijn reflecties over mijn leven in de wereld van de zorg leiden me dus tot een type activiteiten dat ik maar ‘guerrilla’ noem. Ik kies er voor om me verantwoordelijk te maken voor het welzijn van mijn vader en moeder. Dat is radicaal mijn toetssteen. Ik denk aan actievormen zoals ‘de vergulde zak’. Een predicaat dat we kunnen uitreiken aan iedere manager die z’n prioriteiten niet legt bij de mensen die van hem afhankelijk zijn. Of ‘werk aan de andere kant van de deur’, praktische arrangementen voor verpleegsituaties waarin aan de ene kant van de deur werkeloze mensen zijn opgesloten in het systeem van UWV/WIK/bijstand… enzovoort en aan de andere kant van de deur geen geld is voor voldoende reguliere arbeidskrachten. Slimme arrangementen maken.

Systeemvernieuwing als toegift
Oh ja, en de ervaringen van die praktijken, van die guerrilla tegen de georganiseerde onverschilligheid, biedt wellicht zicht op echte systeemvernieuwing in de zorg. Dat zou mooi zijn. Maar als mijn vader en moeder en hun medebewoners van de wereld van de zorg zonder systeemvernieuwing ook een stuk beter af zijn dan nu, ben ik ook al gelukkig.